Het Tourette-syndroom is een ticstoornis van neurologische oorsprong. Deze aandoening, die vooral op de kinderleeftijd begint, uit zich door zich herhalende, onwillekeurige bewegingen en geluiden. Tics kunnen het sociale leven van de betrokkene, de school- of werkprestaties en het dagelijks functioneren beïnvloeden. Het beschikken over juiste en wetenschappelijk onderbouwde informatie over dit syndroom helpt zowel de betrokkenen als hun naasten om het proces gezonder te doorlopen.
Wat is het Tourette-syndroom?
Het Tourette-syndroom is een neurodevelopmentale stoornis die zich kenmerkt door onwillekeurig optredende, repetitieve motorische bewegingen en vocale tics. Deze bewegingen en geluiden worden in de medische terminologie “tics” genoemd. Voor het stellen van de diagnose moeten bij de betrokkene zowel motorische (bewegingstics) als vocale (geluidstics) tics gedurende minstens één jaar zijn waargenomen.
Het gaat hierbij niet om een verstandelijke beperking of een psychiatrische ziekte op zich. De betrokken personen hebben een volledig normaal intelligentieniveau en kunnen sociaal en professioneel succesvol zijn. Het is bekend dat het bij jongens vaker voorkomt dan bij meisjes.
Wat zijn de symptomen van het Tourette-syndroom?
Het belangrijkste symptoom van dit syndroom zijn tics. Tics worden in twee hoofdgroepen ingedeeld:
Motorische tics
Motorische tics ontstaan door een onwillekeurige samentrekking van bepaalde spieren in het lichaam. Eenvoudige motorische tics zijn onder andere:
-
Knipperen met de ogen
-
Gezicht vertrekken
-
Schouderophalen
-
Knikkende of schuddende bewegingen met het hoofd
-
Op de lip bijten
Complexe motorische tics omvatten meer gecoördineerde en langer durende bewegingen: gedragingen zoals springen, draaiend lopen of het imiteren van de bewegingen van anderen (echopraxie – het automatisch herhalen van andermans bewegingen buiten de eigen wil om) vallen in deze groep.
Vocale tics
Vocale tics zijn onwillekeurig geproduceerde geluiden. Eenvoudige vocale tics zijn onder andere:
-
De keel schrapen
-
Hoesten
-
Grommende of piepende geluiden maken
-
Neus ophalen
-
Fluiten
Tot de complexe vocale tics behoren het herhalen van betekenisloze woorden, het herhalen van de woorden van anderen (echolalie – het onvrijwillig herhalen van gehoorde woorden of zinnen) en het uiten van grove of sociaal ongepaste woorden (coprolalie – het uitspreken van ongepaste uitdrukkingen die de betrokkene niet kan controleren). Coprolalie is in de samenleving het meest met het Tourette-syndroom geassocieerde symptoom, maar komt slechts bij een klein deel van de patiënten voor.
Tics kunnen in periodes van stress, vermoeidheid, opwinding of ziekte verergeren; bij rustige omstandigheden en tijdens activiteiten die concentratie vereisen, kunnen ze juist afnemen.
Waardoor wordt het Tourette-syndroom veroorzaakt?
Men gaat ervan uit dat deze stoornis een genetische en neurobiologische basis heeft.
Genetische factoren
Van dit syndroom is bekend dat het familiair voorkomt. Genetische veranderingen die van ouder op kind kunnen worden overgedragen, beïnvloeden de neurotransmittersystemen in de hersenen.
Hersenscheikunde en neurotransmitters
De hersenen zorgen voor communicatie tussen zenuwcellen via chemische boodschappers. Deze boodschappers worden neurotransmitters genoemd. Bij het Tourette-syndroom wordt aangenomen dat dit chemische communicatieproces verstoord verloopt.
Men denkt in het bijzonder dat de chemische boodschapper dopamine een bepalende rol speelt in dit proces. Dopamine is betrokken bij het reguleren van bewegingen en het aansturen van emotionele reacties in de hersenen. Een verstoring van dit evenwicht kan leiden tot onwillekeurige spiersamentrekkingen, dus tot het optreden van tics.
Hersenstructuur
Onderzoeken met behulp van beeldvormende technieken tonen aan dat bij personen met het Tourette-syndroom de communicatie tussen bepaalde hersengebieden anders verloopt.
De basale ganglia, één van deze gebieden, is een structuur die bewegingscommando’s van de hersenen filtert en onnodige bewegingen onderdrukt. De thalamus fungeert als een soort doorgeefcentrum dat de informatiestroom in de hersenen regelt. De frontale cortex speelt een cruciale rol bij impulscontrole en besluitvormingsprocessen.
Een verstoorde communicatie tussen deze drie structuren kan ertoe leiden dat de hersenen onwillekeurige bewegingen niet voldoende kunnen onderdrukken. Tics kunnen worden beschouwd als een uiting van dit mechanisme.
Omgevingsfactoren
Naast de genetische aanleg kunnen bepaalde omgevingsfactoren het risico verhogen:
-
Ernstige stress bij de moeder tijdens de zwangerschap
-
Blootstelling aan sigarettenrook en alcohol tijdens de zwangerschap
-
Groep A-streptokokkeninfecties: in sommige gevallen is waargenomen dat ticstoornissen begonnen of verergerden na bepaalde keelontstekingen veroorzaakt door dit type bacterie.
Bij wie en wanneer komt het Tourette-syndroom voor?
De symptomen beginnen meestal tussen de 5 en 10 jaar. In de puberteit (vooral tussen 10 en 12 jaar) kunnen de tics hun hevigste vorm aannemen. Bij een aanzienlijk deel van de betrokkenen nemen de symptomen na de puberteit af of verdwijnen ze volledig. Ernstig verlopende gevallen op volwassen leeftijd zijn zeldzaam. Het is bekend dat het syndroom bij jongens vaker voorkomt dan bij meisjes.
Is het Tourette-syndroom blijvend?
Het beloop van het Tourette-syndroom is niet bij iedereen hetzelfde. Bij een belangrijk deel van de personen nemen de tics tijdens de puberteit af of verdwijnen ze volledig. Bij een ander deel houden de symptomen ook op volwassen leeftijd aan; in deze gevallen is de ernst echter meestal milder dan in de kinderjaren.
Welke aandoeningen komen vaak samen met het Tourette-syndroom voor?
Het Tourette-syndroom kan samen voorkomen met andere neurodevelopmentale of psychiatrische stoornissen. Deze aandoeningen zijn onder andere:
-
Aandachtsdeficiëntie-/hyperactiviteitsstoornis (ADHD)
-
Angststoornissen
-
Leerstoornissen
-
Slaapproblemen
De comorbide aandoeningen kunnen de dagelijkse functionaliteit soms meer beïnvloeden dan de tics zelf en het is belangrijk hiermee rekening te houden bij het opstellen van een behandelplan.
Hoe wordt het Tourette-syndroom gediagnosticeerd?
Voor de diagnose bestaat er geen specifieke bloedtest of beeldvormend onderzoek. De diagnose wordt gesteld op basis van klinische beoordeling, familieanamnese en het volgen van de symptomen. De beoordeling wordt uitgevoerd door een neuroloog of een kinder- en jeugdpsychiater. De diagnosecriteria zijn als volgt:
-
Aanwezigheid van meer dan één motorische tic
-
Aanwezigheid van ten minste één vocale tic
-
Voortduren van de symptomen gedurende ten minste 12 maanden
-
Begin van de symptomen vóór de leeftijd van 18 jaar
-
De symptomen kunnen niet beter worden verklaard door een andere medische aandoening of middelengebruik
Is behandeling van het Tourette-syndroom mogelijk?
Er is nog geen behandelwijze beschikbaar die het Tourette-syndroom volledig doet verdwijnen. Met de juiste benaderingen kan de ernst van de symptomen echter verminderd worden en kan de kwaliteit van leven van de betrokkene aanzienlijk worden verbeterd. Het behandelplan wordt door de specialistische arts vastgesteld op basis van de ernst van de symptomen, de comorbide aandoeningen en de individuele behoeften van de patiënt.
Medicamenteuze behandeling
Bij het Tourette-syndroom wordt de medicamenteuze behandeling door de specialistische arts gepland op basis van de ernst van de symptomen en het algemene klinische beeld van de patiënt. Welke medicatie wordt gestart, de dosering en de duur van gebruik zijn volledig afhankelijk van de beoordeling door de arts.
Gedragstherapeutische behandelingen
-
Comprehensive Behavioral Intervention for Tics (CBIT): omvat bewustwordings- en oefenprogramma’s die met de tic samenhangen.
-
Cognitieve gedragstherapie (CGT): kan met name nuttig zijn bij comorbide OCS en angststoornissen.
Ondersteunende benaderingen
-
Informatie en begeleiding van leerkrachten om de schoolaanpassing te verbeteren
-
Voorlichting en educatie van het gezin
-
Sociale steungroepen
-
Stressmanagementtechnieken
Leven met het Tourette-syndroom
Mensen met het Tourette-syndroom kunnen met passende ondersteuning succesvol zijn in hun school- en werkleven. Tics kunnen echter, vanwege de angst om op te vallen in sociale omgevingen, verkeerd begrepen of buitengesloten te worden, gevoelens van schaamte, terugtrekking of isolatie veroorzaken.
Daarom zijn steun vanuit het gezin, bewustwording bij leerkrachten en in de werkomgeving en zo nodig psychologische ondersteuning van groot belang. Dat de mensen in de omgeving van de betrokkene het syndroom met begrip en acceptatie benaderen, heeft direct een positieve invloed op de kwaliteit van het dagelijks leven.
Wanneer moet een arts worden geraadpleegd?
Als u bij uw kind of bij uzelf herhaaldelijk optredende onwillekeurige bewegingen of geluiden opmerkt, wordt aangeraden een neuroloog of kinder- en jeugdpsychiater te raadplegen. Vroege beoordeling is belangrijk voor een juiste diagnose, passende ondersteuning en het behoud van de kwaliteit van leven.
Veelgestelde vragen
Gaat het Tourette-syndroom over?
Bij sommige personen nemen de tics tijdens de puberteit duidelijk af of verdwijnen ze volledig. Bij een deel kunnen de symptomen echter tot in de volwassenheid blijven bestaan. Het beloop is bij iedereen verschillend.
Is het Tourette-syndroom gevaarlijk?
Het Tourette-syndroom is geen levensbedreigende aandoening. Comorbide aandoeningen (zoals OCS en ADHD) kunnen het dagelijks leven echter bemoeilijken. Met de juiste ondersteuning en follow-up kan het dagelijkse leven worden voortgezet.
Is het Tourette-syndroom besmettelijk?
Nee, het Tourette-syndroom is geen besmettelijke ziekte. Het wordt beschouwd als een neurologische en ontwikkelingsgebonden aandoening.
Beïnvloedt het Tourette-syndroom de intelligentie?
Het Tourette-syndroom is geen aandoening die de intelligentie rechtstreeks beïnvloedt. Comorbide aandachtstekort of leerstoornissen kunnen het leerproces echter indirect beïnvloeden.
Kunnen tics onder controle worden gehouden?
Tics zijn onwillekeurig. Sommige personen kunnen hun tics gedurende korte tijd onderdrukken; dit vergt echter doorgaans veel inspanning en de tic kan zich daarna juist sterker manifesteren. Met gedragstherapie kan ondersteuning worden geboden bij het omgaan met tics.
